Лоретта Беннхольд-Саман не хотела узнать в одиночестве, что у нее рак молочной железы. Однако зайдя на медицинский портал, она увидела надпись «инвазивная протоковая карцинома».
Ошеломленная, 62-летняя жительница Арлингтона, штат Вирджиния, позвонила своему врачу. «Мне жаль, что вы даете мне ту информацию, которую я должен был бы дать вам», — вспоминает она слова своего врача.
В настоящее время люди часто получают медицинскую информацию из порталов и электронных медицинских карт напрямую, без предварительной фильтрации врачом. Это и компьютерная томография, и биопсия, и некоторые другие виды потенциально важных для жизни результатов. Она поступает к ним напрямую в силу положения закона, обязывающего пациентов получать медицинскую информацию без задержек.
Врачи говорят, что цель закона хороша, но на практике необработанные результаты анализов могут вызвать в лучшем случае замешательство, а в худшем — панику. Иногда пациенты неправильно интерпретируют безобидную информацию. В других случаях пациенты получают плохие новости без объяснения, которое могло бы смягчить удар.
«Выдача пациентам некоторых видов тестов без предоставления определенного клинического контекста чревата огромным вредом», — говорит доктор Дэвид Гербер, онколог из Далласа.
По словам Гербера, его пациенты узнавали о диагнозе рака из уведомления на смартфоне в разгар делового ужина, во время чтения сказки на ночь трехлетнему ребенку, а также во время поездки на работу в час пик. Супруга одного из пациентов обратилась в отделение скорой помощи с приступом тревоги после того, как неправильно интерпретировала результаты компьютерной томографии своего мужа.
Ранее в этом году Гербер выступал перед законодательными комитетами Техаса от имени Техасской медицинской ассоциации. Он поддержал законопроект, который предлагает дать медицинским работникам 72 часа для того, чтобы связаться с пациентами, прежде чем им будут предоставлены результаты тестов на рак или генетические заболевания. Законопроект не был подписан, но ожидается, что он будет рассмотрен на специальной сессии. Аналогичные законы приняты в штатах Кентукки и Калифорния.
Необходимость раскрытия информации связана с принятием Закона о методах лечения 21-го века, который упорядочил разработку лекарств и выделил средства на медицинские исследования. В него было включено положение, вступающее в силу в 2021 году, которое требует, чтобы пациенты получали медицинскую информацию без задержек. Цель — обеспечить пациентам легкий и оперативный доступ к их медицинским документам.
В этом месяце федеральное правительство приступило к выполнению этого требования, предусматривающего штрафы до 1 миллиона долларов для разработчиков технологий и сетей, уличенных в нарушении. В настоящее время разрабатываются другие штрафные санкции для врачей и больниц, нарушающих закон.
«Иногда результат патологии или рентгенологического исследования может выглядеть хуже, чем есть на самом деле. Врач может читать между строк и рассматривать все в контексте», — говорит д-р Джек Резнек, заведующий кафедрой дерматологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско и бывший президент Американской медицинской ассоциации.
Теоретически пациенты должны иметь возможность отказаться от получения подобной информации, однако, по словам Резнека, некоторые поставщики электронных медицинских карт пока не располагают технологиями и возможностями, позволяющими им это сделать. «Правила как бы опередили технологию», — говорит он.
Когда врачи смотрят на результаты лабораторных исследований, например, на полный анализ крови, они обращают внимание на множество различных факторов, говорит доктор Стерлинг Рэнсон, семейный врач из Вирджинии и председатель правления Американской академии семейных врачей. Отклонение одного показателя не обязательно означает, что что-то нарушено.
По словам Рэнсона, недавно у него был пациент с положительным результатом анализа на базально-клеточную карциному. Эта разновидность рака кожи, который растет локально и поддается хирургическому лечению.
«Они, по сути, увидели рак и пришли в ужас, не зная, что это очень легко излечимый рак, который не нуждается в химиотерапии или облучении», — говорит он.
Исследования, посвященные тому, хотят ли пациенты видеть медицинскую информацию до того, как им позвонит врач, дали неоднозначные результаты. 95% из более чем 8000 опрошенных предпочитают получать результаты анализов через Интернет немедленно, даже если их еще не просмотрел лечащий врач.
Однако почти 43% из 1000 человек, принявших участие в прошлогоднем опросе АМА, заявили, что хотят, чтобы их врач ознакомился с результатами анализов до того, как они появятся на портале. Среди тех, кто не хочет, чтобы врач первым делом видел результаты, 54% сказали, что если бы результаты касались серьезного и неизлечимого заболевания, они предпочли бы, чтобы врач сначала их изучил и связался с ними.
Чтобы не паниковать при получении результатов анализов, стоит перед сдачей поинтересоваться у врачей, что именно они ищут и есть ли какие-то маркеры или цифры, на которые следует обратить внимание. Не смотрите сразу свои результаты, дождитесь похода к врачу. Если все же посмотрели ответы, не паникуйте и не погружайтесь в кроличью нору Google. Анализы, которые выходят за пределы нормы, на самом деле могут быть в порядке.
Синтия Ленерт, 69-летняя жительница города Поттсборо, штат Техас, больна раком легких и регулярно проходит компьютерную томографию легких, чтобы следить за ходом лечения. В июне она прошла обследование и с удивлением увидела, что результаты уже размещены на портале ее здоровья.
«Я не стала их смотреть», — говорит она. «Я не хотела нагружать себя еще большим беспокойством, потому что знала, что ничего не пойму среди множества медицинских терминов».
На понедельник у нее уже была назначена встреча со своим врачом Гербером. Она узнала, что результаты сканирования хорошие. «Они должны давать врачу возможность сначала ознакомиться с результатами, прежде чем их получит пациент», — говорит она.
